このブログでは、私が家族性地中海熱（FMF）と診断されるまでの詳しい状況や検査・医療費・難病関連の制度・療養生活に役立つ情報などを、実体験をもとに整理して投稿しています。
医療従事者ではなく難病当事者の記録として、そして公的機関の教科書的な内容ではなく「当事者レベルの具体的な内容」を記録に残すことで、不安の中で検索している方、同じ病気と闘っている方やそのご家族の参考になればと思っています。